Il Santa Lucia e i suoi piccoli grandi miracoli

Nov 27th

Questo dovrebbe essere un blog di cucina o giù di lì. Dovrei parlare di ricette, di viaggi e incontri gastronomici, di prodotti buoni e scoperte e perchè no, anche di quello che combinano i miei due piccoli manigoldi.

Invece, con cadenza abbastanza regolare mi ritrovo a stare davanti alla tastiera cercando di capire cosa scrivere e se sia giusto usare il blog per far questo. Sinceramente non dovrei, magari è noiso e magari se una persona cerca una ricetta non deve certo ritrovarsi a leggere dell’ennesimo problema della sanità italiana. Però lo faccio perchè amo mio figlio come ogni mamma sa e non ho più altri mezzi per rendere visibile questo problema. Telefonate, mail, lettere e manifestazioni non sono sufficienti. Le istituzioni non rispondono..troppa fatica forse. La rete invece sì. In questa occasione non conto neanche le mail che ho ricevuto quindi scusatemi ma devo riapprofittare di voi e della vostra pazienza.

La scorsa settimana mi chiamano dalla fondazione Santa Lucia ( l’ospedale dove mio figlio, di 6 anni, fa una fisioterpia riabilitativa per cercare di migliorare, per quanto possibile, l’esito di una grave compressione midollare con cui è nato (oltre svariate altre cose ma tralascio)) e mi dicono che c’è una riunione il sabato successivo. Riunione importante. Bene, il sabato è arrivato e sono andata a sentire cosa avessero da dirci. La direzione della fondazione ci ha comunicato che, per mancanza di liquidità, il 31 Dicembre tutta l’ospedale, le palestre e gli ambulatori chiudono. Non si va avanti, a meno di un intervento tempestivo della Regione Lazio nei prossimi 20 giorni, intervento promesso da mesi e sancito anche da giudizi del Tar.

Ma io cosa devo raccontarvi? Che molti genitori cominciavano il loro intervento così “salve sono la mamma di Giulio, un bambino seguito qui da 8 anni…” “salve sono il papà di Alessia che frequenta il Santa Luica da 6 anni…”? Li ho invidiati. Sì perchè il mio piccolo il Santa Lucia lo frequenta solo da 2 anni. Solo. E in 6 anni anni di vita ha cambiato 4 posti, ha cambiato 4 fisioterapiste e 4 equipe mediche. Alla chiusura di un centro ci siamo già passati. Come siamo passati dalla ricerca di una struttura dove andare, dalla preoccupazione di non trovare posto, dalla speranza di essere chiamati. Io so cosa c’è al di là del Santa Lucia. Sapete che esiste anche una gerarchia nelle difficoltà di trattamento delle malattie? Non tutte le malattie sono codificate, tanto da poter dire “se in questa asl non va andiamo in un’altra”. Quando perdevamo un centro, decine di persone a dirmi..” guarda io conosco una fisioterpista in gambissima”. Solo chi non conosce le malattie rare può dire una cosa del genere…e in fondo è bello che la maggioranza della gente non le conosca. Purtroppo con certe malattie non sai bene come intervenire, non sai come agire e se, dopo anni, trovi la terapia che sembra funzionare, quella con cui tuo figlio passa dal gattonare a malapena al camminare con un deambulatore, allora è con quel team che deve stare e nessun altro.

E non è carità se me lo permettono. C’è qualcosa che si chiama diritto alla salute, salute che lui non ha e che cerchiamo di fargli recuperare il più possibile. Dal 31 Dicembre questo non è più concesso, a lui, come a centinaia di bambini e adulti le cui situazioni sono gravi. Tra l’altro le asl della zona hanno già fatto sapere di non essere in grado di occuparsi di loro.

In tutto questo, non solo la Regione deve milioni e milioni di euro ma la asl di roma c manda a dire che non riconosce un certo numero prestazioni e chiede quindi alla Santa Lucia (erroneamente ) 460.000 euro. Io sono un funzionario pubblico, lavoro al ministero della Difesa e mi occupo anche di contratti e all’inizio colleghi bravi, esperti e irreprensibili mi hanno spiegato che quando si tratta la Cosa Pubblica bisogna agire, da norma di legge, come un Buon Padre di Famiglia. Ho sempre trovato questa espressione di una saggezza unica e cerco io stessa di applicarla quotidianamente. Ora, dove sta il buon senso del padre di famiglia nel chiedere dei soldi ad una fondazione quando la regione deve una quantità di fondi spaventosa? Ma come si fa solo a pensarla una cosa così.

Sia chiaro una cosa: non sono qui per sbandierare la gravità della situazione di mio figlio e smuovere qualcuno a compassione. Non mi piace farlo. Vorrei tenere la parte più dolorosa della mia e della sua vita più riparata possibile. Il fatto è che non posso neanche fare questo, perchè se non faccio risaltare questa notizia lui rischia di non avere più la possibilità di migliorare. Invece di starmi “solo” a preoccupare della sua salute, della sua malattia e della sua felicità devo preoccuparmi di sbattere la testa da una parte all’altra per farlo curare. Perchè lo scrivo qui? un pò per rendere conto a tutte le persone che mi hanno scritto e aiutata, un pò perchè spero che spunti un’idea, una soluzione, che la notizia arrivi a chi di dovere. Ovviamente noi genitori da adesso in poi partiremo con delle diffide o sorta di class action (anche se in italia ancora non è previsto…) ma a noi interessa risolvere il problema a breve.

Io convivo da anni con una tristezza svilente…sono adulta, lo affronto o almeno faccio quello che posso. Ma NON posso e NON voglio permettere che mio figlio acquisisca anche questo. Già dovrà affrontare molte prove difficile, oltre a quelle quotidiane che fa. E’ un pò di anni che a Natale c’è sempre un motivo per non godersi il periodo festivo. Quest’anno poi, dopo questa riunione, abbiamo cominciato un mese prima. Non so come sarà il prossimo Natale. Vorrei far vedere una cosa anche se mi costa molto (se qualcuno avesse intenzione di parlare di strumentalizzazione, sappia che quello che sto strumentalizzando è il dolore mio e quello di mio figlio quindi ritengo di essere libera di farlo). Nel video seguente lo vedrete camminare come lui sa fare. Posso con molto orgoglio dire che è forte, determinato e intelligente. A scuola è molto bravo pur dovendo fare le cose con una concentrazione superiore a quella dei suoi pari di 10 volte. In questo periodo la domanda ricorrente è “mi segni a calcetto? io voglio giocare come tutti gli altri”. A Calcetto non ci può andare ma si sta impegnando per escogitare un modo tutto suo per giocare a calcio usando il carrellino..sposta il pallone usando tutti i mezzi che ha. E’ bello da vedere. Per me commovente forse, concedetemelo, ma bello. Senza quel carrellino crolla, perchè le gambe non lo reggono ma col suo “inseparabile compagno” vorrebbe andare in capo al mondo. Magari qualcuno dalla regione gli viene a spiegare che questo è il massimo che può pretendere dalla sua vita, perchè miglioramenti per giocare a calcetto dal 31 Dicembre non potrà farli più.

http://www.youtube.com/watch?v=AFjzugBm6Ig

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About the Author,

Maria Grazia Viscito, alias Caris, 39 anni, ingegnere, di Roma, con una grande passione per il cibo e la fotografia, cucina "per legittima difesa"