Qualche tempo fa, nel pieno dei preparativi natalizi, un pomeriggio Albertino ed io eravamo impegnati nell’arduo compito di riscrivere la poesia natalizia, o meglio, lui riscriveva la poesia indicata e io dovevo guardarlo. La Pasionaria, evidentemente presa da spirito intelletualistico, mi guarda con serietà e mi dice : ” Mamma, ora lavoro anche io: mi metto a disegnare”. Prende un foglio e due pennarelli, si siede vicino al fratello e comincia.

AUGURI DI BUON NATALE!!!!

Che queste feste possano portare a tutti noi serenità, gioia e amore.

In questi giorni siamo stati “travolti” da influenza, febbre, tanto lavoro …etc etc.. e non ho potuto cucinare tutto quello che avrei voluto (solo quintali di Cantucci di Stefano Spilli a vari gusti per comodi regalini home made…) ma spero di rifarmi durante le ferie!

foto fornita dall'organizzazione

Una serata un pò diversa e molto piacevole, quella che ho trascorso al MAXXI per l’ultimo incontro di MAXXI in web, serie di interviste/serate  con 10 professionisti, elementi di spicco delle arti contemporanee e della creatività italiana a tutto campo, dall’architettura alla fotografia, dall’arte alla cucina. E il 15 Dicembre l’ospite era Moreno Cedroni, mentore del concetto dell’immortalità del cibo, ovvero della creazione di grandi ricette e della conservazione a lunga scadenza di cibi e aromi.

Eravamo rimasti qui e in particolare ad una iniziativa che è venuta in mente a lei: “perchè non facciamo un post a blogger unificati per ricordare il Santa Lucia?”. Bell’idea, ho pensato! Un post libero, in cui ognuno secondo il suo modo di essere e secondo quello che ha da dire, può raccontare quello che vuole e stringere un filo ideale con la Fondazione. E quale giorno migliore che proprio quello di Santa Lucia, per festeggiare?

“Canede…..che???”

Questa è la risposta che molte persone romane hanno dato a Maite quando ha raccontato che avevano scritto un libro sui canederli! Mi ha fatto molto ridere ma in effetti per tanti romani deve essere un argomento un pò ..oscuro! Quello che mi verrebbe da dire è che è un’ottima ragione per comprarlo, quel libro.

Oggi è l’8 Dicembre…quindi casa mia si trasforma in una specie di casa di aiutanti di Babbo Natale e si decora tutto, si tirano fuori palline, festoni, candele, coccarde tutto rigorosamente rosso/oro/verde e si fa somma attenzione a che non ci sia una stanza in cui manchi qualche cosa natalizia. Normalmente facciamo anche l’albero..anche se quest’anno non ho idea di come farlo, data la presenza del cucciolo di cui vi avevo parlato!

Sabato 3 Dicembre, come aveva anticipato Lydia, ci siamo ritrovati alla Chiesa Valdese in Piazza Cavour a Roma, per l’annuale vendita di benifecenza. Era la prima volta che ci andavo e quando sono arrivata ho trovato ad accogliermi il sorriso luminoso di Lydia (che indossava una delle sue fantastiche collane!) e la dolcezza di Giovanna, anche lei in splendida forma! E finalmente, dopo anni di racconti, ho conosciuto Roberto Potipo e i suoi mitici panettoni artigianali (uno è finito direttamente a casa mia, non potevo non comprarlo no???).

IMPORTANTE: dopo l’ultimo post, dato che moltitssime persone mi hanno chiesto cosa potessero fare, stiamo organizzando una piccola iniziativa  per il 13 Dicembre…Vi aggiorno presto, così se avete voglia, potrete parteciparvi! Nel frattempo, mi sembra giusto continuare con i racconti di quello che combinano i miei due furbacchioni…perchè la vita continua, i bambini fanno sempre Natale e avere qualche idea in più, in tempi in cui fare regali costosi sembra impossibile, non fa mai male!!

Questo dovrebbe essere un blog di cucina o giù di lì. Dovrei parlare di ricette, di viaggi e incontri gastronomici, di prodotti buoni e scoperte e perchè no, anche di quello che combinano i miei due piccoli manigoldi.

Invece, con cadenza abbastanza regolare mi ritrovo a stare davanti alla tastiera cercando di capire cosa scrivere e se sia giusto usare il blog per far questo. Sinceramente non dovrei, magari è noiso e magari se una persona cerca una ricetta non deve certo ritrovarsi a leggere dell’ennesimo problema della sanità italiana. Però lo faccio perchè amo mio figlio come ogni mamma sa e non ho più altri mezzi per rendere visibile questo problema. Telefonate, mail, lettere e manifestazioni non sono sufficienti. Le istituzioni non rispondono..troppa fatica forse. La rete invece sì. In questa occasione non conto neanche le mail che ho ricevuto quindi scusatemi ma devo riapprofittare di voi e della vostra pazienza.

La scorsa settimana mi chiamano dalla fondazione Santa Lucia ( l’ospedale dove mio figlio, di 6 anni, fa una fisioterpia riabilitativa per cercare di migliorare, per quanto possibile, l’esito di una grave compressione midollare con cui è nato (oltre svariate altre cose ma tralascio)) e mi dicono che c’è una riunione il sabato successivo. Riunione importante. Bene, il sabato è arrivato e sono andata a sentire cosa avessero da dirci. La direzione della fondazione ci ha comunicato che, per mancanza di liquidità, il 31 Dicembre tutta l’ospedale, le palestre e gli ambulatori chiudono. Non si va avanti, a meno di un intervento tempestivo della Regione Lazio nei prossimi 20 giorni, intervento promesso da mesi e sancito anche da giudizi del Tar.

Ma io cosa devo raccontarvi? Che molti genitori cominciavano il loro intervento così “salve sono la mamma di Giulio, un bambino seguito qui da 8 anni…” “salve sono il papà di Alessia che frequenta il Santa Luica da 6 anni…”? Li ho invidiati. Sì perchè il mio piccolo il Santa Lucia lo frequenta solo da 2 anni. Solo. E in 6 anni anni di vita ha cambiato 4 posti, ha cambiato 4 fisioterapiste e 4 equipe mediche. Alla chiusura di un centro ci siamo già passati. Come siamo passati dalla ricerca di una struttura dove andare, dalla preoccupazione di non trovare posto, dalla speranza di essere chiamati. Io so cosa c’è al di là del Santa Lucia. Sapete che esiste anche una gerarchia nelle difficoltà di trattamento delle malattie? Non tutte le malattie sono codificate, tanto da poter dire “se in questa asl non va andiamo in un’altra”. Quando perdevamo un centro, decine di persone a dirmi..” guarda io conosco una fisioterpista in gambissima”. Solo chi non conosce le malattie rare può dire una cosa del genere…e in fondo è bello che la maggioranza della gente non le conosca. Purtroppo con certe malattie non sai bene come intervenire, non sai come agire e se, dopo anni, trovi la terapia che sembra funzionare, quella con cui tuo figlio passa dal gattonare a malapena al camminare con un deambulatore, allora è con quel team che deve stare e nessun altro.

E non è carità se me lo permettono. C’è qualcosa che si chiama diritto alla salute, salute che lui non ha e che cerchiamo di fargli recuperare il più possibile. Dal 31 Dicembre questo non è più concesso, a lui, come a centinaia di bambini e adulti le cui situazioni sono gravi. Tra l’altro le asl della zona hanno già fatto sapere di non essere in grado di occuparsi di loro.

In tutto questo, non solo la Regione deve milioni e milioni di euro ma la asl di roma c manda a dire che non riconosce un certo numero prestazioni e chiede quindi alla Santa Lucia (erroneamente ) 460.000 euro. Io sono un funzionario pubblico, lavoro al ministero della Difesa e mi occupo anche di contratti e all’inizio colleghi bravi, esperti e irreprensibili mi hanno spiegato che quando si tratta la Cosa Pubblica bisogna agire, da norma di legge, come un Buon Padre di Famiglia. Ho sempre trovato questa espressione di una saggezza unica e cerco io stessa di applicarla quotidianamente. Ora, dove sta il buon senso del padre di famiglia nel chiedere dei soldi ad una fondazione quando la regione deve una quantità di fondi spaventosa? Ma come si fa solo a pensarla una cosa così.

Sia chiaro una cosa: non sono qui per sbandierare la gravità della situazione di mio figlio e smuovere qualcuno a compassione. Non mi piace farlo. Vorrei tenere la parte più dolorosa della mia e della sua vita più riparata possibile. Il fatto è che non posso neanche fare questo, perchè se non faccio risaltare questa notizia lui rischia di non avere più la possibilità di migliorare. Invece di starmi “solo” a preoccupare della sua salute, della sua malattia e della sua felicità devo preoccuparmi di sbattere la testa da una parte all’altra per farlo curare. Perchè lo scrivo qui? un pò per rendere conto a tutte le persone che mi hanno scritto e aiutata, un pò perchè spero che spunti un’idea, una soluzione, che la notizia arrivi a chi di dovere. Ovviamente noi genitori da adesso in poi partiremo con delle diffide o sorta di class action (anche se in italia ancora non è previsto…) ma a noi interessa risolvere il problema a breve.

Io convivo da anni con una tristezza svilente…sono adulta, lo affronto o almeno faccio quello che posso. Ma NON posso e NON voglio permettere che mio figlio acquisisca anche questo. Già dovrà affrontare molte prove difficile, oltre a quelle quotidiane che fa. E’ un pò di anni che a Natale c’è sempre un motivo per non godersi il periodo festivo. Quest’anno poi, dopo questa riunione, abbiamo cominciato un mese prima. Non so come sarà il prossimo Natale. Vorrei far vedere una cosa anche se mi costa molto (se qualcuno avesse intenzione di parlare di strumentalizzazione, sappia che quello che sto strumentalizzando è il dolore mio e quello di mio figlio quindi ritengo di essere libera di farlo). Nel video seguente lo vedrete camminare come lui sa fare. Posso con molto orgoglio dire che è forte, determinato e intelligente. A scuola è molto bravo pur dovendo fare le cose con una concentrazione superiore a quella dei suoi pari di 10 volte. In questo periodo la domanda ricorrente è “mi segni a calcetto? io voglio giocare come tutti gli altri”. A Calcetto non ci può andare ma si sta impegnando per escogitare un modo tutto suo per giocare a calcio usando il carrellino..sposta il pallone usando tutti i mezzi che ha. E’ bello da vedere. Per me commovente forse, concedetemelo, ma bello. Senza quel carrellino crolla, perchè le gambe non lo reggono ma col suo “inseparabile compagno” vorrebbe andare in capo al mondo. Magari qualcuno dalla regione gli viene a spiegare che questo è il massimo che può pretendere dalla sua vita, perchè miglioramenti per giocare a calcetto dal 31 Dicembre non potrà farli più.

http://www.youtube.com/watch?v=AFjzugBm6Ig

Roma è una città incredibile. Sarà che sono di parte, ma ciò che mi colpisce è la presenza di segni artistici di mille epoche e stili diversi. Epoca romana?Città con più segni dell’impero romano nonpotrei trovare. Medioevo? C’è ma si può definire Roma solo una città Medievale? No, perchè mica è solo questo. Il Rinascimento, il Barocco, l”800…potrei continuare…c’è tutto. Secondo me uno dei motivi per cui la chiamano la Città Eterna è che non si finisce mai di scoprirla. Si può andare in giro eternamente appunto e trovare sempre qualcosa di nuovo e purtroppo è vero che proprio i suoi abitanti conoscono poco della loro città. Quando ho letto del contest di Simona, Cib’Arte, il pensiero è stato “se non trovo qualcosa io….”.